Pagina web del instituto de investigación de enfermedades raras, donde aparecen enfermedades poco comunes...
Pretende ser un lugar de encuentro para profesionales, pacientes, familiares,instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general sobre Enfermedades Raras.
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea
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